Benjamin Stein-Lobovits, 39, koiransa, lehmän kanssa, kotona Oaklandissa, Kaliforniassa, äskettäin sunnuntaina. “Lehmä oli minulle suuri parantava seuralainen”, sanoi Stein-Lobovits, jolla on käyttökelvoton aivosyöpä. “Yksinkertainen tosiasia halaamisesta hänen kanssaan saa minut tuntemaan olonsa paremmaksi.”
Preston Gannaway NPR: lle
piilottaa
kallistuslegenda
Preston Gannaway NPR: lle
On kulunut yli seitsemän vuotta, joten Benjamin Stein-Lobovits pystyy nyt tekemään isävitsejä saamansa käyttökelpoisen aivosyövän diagnoosista, juuri ennen hänen 32. vuosipäivää.
“Haluan sanoa, että minulla oli 30 kasvainta”, hän sanoi.
Ba-dum-tssh.
Mutta tuolloin uutiset olivat tuhoisia; Stein-Loobovits vietti useita kuukausia sohvaksi, menetyksen ja pelon myötä.
“Tunnet olosi niin pahoinpitelyyn ja avuttomaksi”, sanoi Stein-Lobovits, joka on jättänyt työnsä Piilaakson ohjelmoijana, menettänyt tasapainonsa ja kykynsä kirjoittaa nopeasti. “Se on niin shokki egollesi, tunne olla mies”, hän selittää.
Hän ei halunnut nähdä, että muut ihmiset näkyy tässä emotionaalisesti haavoittuvassa tilassa, vaikka hän on todella nälkäinen toveruus ja mukavuus.
Syövän kohtaaminen on harvoin helppoa kenelle tahansa, mutta miehillä on taipumus hyökätä huonommin – emotionaalisesti ja fyysisesti – kuin naiset. Todisteet osoittavat miesten selviytyjät eristää Enemmän, etsi vähemmän ikätovereita ja muita tukia ja, huolestuttavia, kuolla aikaisemmin.
Syöpäpotilaat elävät nykyään pidempään paremman havaitsemisen ja hoidon vuoksi. On enemmän kuin 18,6 miljoonaa syöpäpotilasta Yhdysvalloissa ja niiden joukossa kasvaa. Mutta he elävät myös pidempään syövän seurausten kanssa. Tämä tavanomainen elämä diagnoosin jälkeen tutkii heidän tarinoitaan.
Pelkästään kasvohoito
Sukupuolierot tapahtuvat joka päivä Dr. James HuVastaanotto. Etelä -Kalifornian yliopiston sarkooman asiantuntija väittää, että hänen potilaansa saapuvat usein kokouksiin perheen tai ystävien mukana heidän tuestaan. “Miespotilaat? He tulevat yksin, he saavat hoidonsa ja he ovat tulleet tänne”, hän sanoi.
Tämä voi tapahtua lopullisilla kustannuksilla: tutkimukset osoittavat Alle 40 -vuotiaat miehet.
“Itse asiassa korkein riski näyttää olevan kaukana ensimmäisen hoidon alkuvuodesta”, sanoi Hu, mikä tarkoittaa, että miehille mielenterveys ei parane syövän jälkeen, vaan edelleen huononee, jopa vuosia hoidon jälkeen.
Benjamin Stein-Lobovits osoittaa säteilynaamion, jota hän käytti joka päivä 6,5 viikon ajan vuonna 2018, saatuaan aivosyövän diagnoosin. Stein-lobovits-kasvain on nyt vakaa, mutta sillä on aina tasapaino ja kognitiivinen. “Suuri osa syöpään on itsensä menetys ja hallinnan menetys”, hän sanoi.
Preston Gannaway NPR: lle
piilottaa
kallistuslegenda
Preston Gannaway NPR: lle
Stein-Lobovits, nyt 39-vuotias, ymmärtää miksi.
Hoito- ja terveysongelmat ovat pakottaneet hänet luopumaan tuottoisasta ohjelmointiuransa, hänestä tuli isä hänen nuorten tyttärensä kotiin Oaklandissa, joka perustui voimakkaasti hänen vaimonsa, joka palasi kokopäiväisesti. Stadion -kasvain 4 rypäleiden koko aivorungossaan on tehnyt liikkeet ja vapisevat muistot.
“Kaikki on hiukan vaikeampaa, kuten tekstiviestien lähettäminen, sähköpostien lähettäminen”, sanoi Stein-Lobovits, joka seurasi kokeellista kohtelua, joka esti hänen sairautensa kasvamisen. “Minulla on tasapainoongelmia -kävely, kognitio, muisti. Lyhytaikaisen muistin menetys on minulle valtava. Suuri osa syövästä on itsekohtainen ja hallinnan menetys. Tämä on luultavasti vaikein asia.”
Hänen mukaansa tappio voi tuntea olonsa täydelliseksi.
Ben Stein-Lobovitz, joka on kuvattu talonsa ulkopuolella vuonna 2020 tyttärensä Emma ja hänen koiransa lehmän kanssa, sanoo, että vanhemmuus antaa hänelle tavoitteen, mutta korostaa myös hänen rajojaan syövän seurauksena.
Stein-Lobovitz-perhe
piilottaa
kallistuslegenda
Stein-Lobovitz-perhe
Otetaan esimerkiksi vanhemmuus. Se täyttää hänet ilolla ja tavoitteella, hän sanoi. Mutta se korostaa myös sen rajoja. Hän unohtaa lastensa tapaamiset ja ruokakaupan ostaa. Sitten hän tuntee syyllisyytensä ylimääräiseen taakkaan, joka asettaa hänen vaimonsa.
“Koska hänelle on niin vaikea erottaa vain säännöllinen unohdettava, mikä on kemo, mikä on vain väsynyt vanhempi”, Stein-Lobovits sanoo. Hän sanoo, että se vain pahentaa syövän aiheuttamia kantoja.
Tukiryhmä nimeltään Man Up Syöpään
Trevor Maxwell kertoo, että hänen syöpädiagnoosinsa vuonna 2018 41 on myös järjestänyt monia hänen suhteitaan.
Trevor Maxwell kuvaa itseään viestiä sosiaalisissa verkostoissa vuonna 2023 – kuusi päivää sen jälkeen, kun se on käynyt läpi Hippest Cytoreduktio ja leikkaus Metastaattiseen paksusuolen syöpään. Hän sanoi tuntevansa “ikään kuin ruumiini ja mieleni olisi ollut taistelu”, kun hän otti kuvan. “Mutta tunsin olevani niin provosoiva ja ylpeä siitä, mitä voisin kestää.”
Trevor Maxwell
piilottaa
kallistuslegenda
Trevor Maxwell
Toimittaja Maxwell on peräisin Maine -sukupolvien sukupolvet, jotka jakoivat oman polttopuunsa. Stade 4: n paksusuolen syöpä ja sen monet leikkaukset ja hoidot ovat heikentäneet tätä vahvuutta ja sen riippumattomuutta. “Minulla oli vaikea halvauttaa ahdistusta ja masennusta”, ja hän vietti apaattisten kuukausien hämärtymisen tai itkien sängyssä, hän sanoi. “Minulla oli vaikeuksia syvällä häpeällä”, hän sanoi kyvyttömyydestään täyttää aikaisempi rooli isänä, työntekijänä ja aviomiehenä. Se jätti hänen itsetuntonsa.
Useiden kuukausien kuluttua Maxwellin vaimo ja tytöt vakuuttivat hänet liittymään syöpäryhmiin, missä hän tapasi pääasiassa naisia, etenkin muutamia miehiä. Hän ajatteli paljon syystä, miksi se voisi olla. “Mielestäni se tulee takaisin kulttuurinormeihin ja pakkauksiin”, hän sanoi. “Siellä on tuhansia kavereita, kuten minä, jotka tunsivat olevansa tuhoisia. Mutta he ovat yksinkertaisesti liian ylpeitä, vihaisia, häpeällisiä tai masentuneita etsimään sitä.”
Trevor Maxwell tallentaa jakson podcast -miehelle syöpään saakka. Maxwellin mukaan yhteisö on pääasiassa suusanallisesti kehittänyt. “Usein syöpä miehen puoliso tai kumppani kuulee meistä ja lähettää kavereilleen tiellemme muiden miesten tukemiseen”, sanoi Maxwell.
Brian Fitzgerald / mies syöpään
piilottaa
kallistuslegenda
Brian Fitzgerald / mies syöpään
Melkein kuusi vuotta sitten Maxwell päätti aloittaa Syöpään miesRyhmä, joka tukee kokouksia, tietoisuutta ja eläkkeitä miesten eloonjääneille kollegoille. Maxwell, joka menee nyt hyvin hoitomuodoissaan, sanoo, että ryhmän tavoitteena on tarjota ehtoollinen ja emotionaalinen tietoisuus sitä tarvitsevista miehistä. Tämä on syvä kokemus monille jäsenille, jotka liittyvät.
“Meillä on monia ihmisiä, jotka tekevät perinteisesti miestyötä, kuten kuorma -autojen kuljettajia, sitten he tulevat myös zoom -kokouksiimme, eivätkä he pelkää itkeä”, hän sanoi. “Ja he eivät pelkää sanoa:” Rakastan sinua “muille ryhmämme kavereille. Se on kulttuurin muutos, jota etsimme.”
Benjamin Stein-Lobovits perheensä kanssa Oaklandissa, Kaliforniassa, Stein-Lobovits on asunut aivosyövän kanssa lastensa syntymästä lähtien.
Preston Gannaway / Preston Gannaway
piilottaa
kallistuslegenda
Preston Gannaway / Preston Gannaway
Oaklandin maan kautta Benjamin Stein-Lobovits tekee myös oman tietoisuuden ja kertoo miehille, että hän tapaa tukiryhmissä: “” On normaalia pelätä, mutta on normaalia pelätä. Ja on normaalia saada apua pelkäämiseen “- sanat, joita hän tarvitsi kerran kuullakseen.
